Cette année, à l’occasion de la Journée
mondiale de l’AVC, je vous propose deux textes : le premier, de mon ami
Michel, fournit divers renseignements et des statistiques au sujet de l’AVC et
le second est un témoignage de ma part.
Bonne lecture!
RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX ET STATISTIQUES, par Michel M. ** nouveau **
Le 29 octobre 2023
« Une Journée (est) dédiée chaque 29 octobre (en France et ailleurs dans le monde) à cette pathologie qui touche 1 personne toutes les 5 secondes dans le monde ».
« L’OMS parle de pandémie et projette une augmentation de l’incidence des AVC passant de 16 millions en 2005 à 23 millions en 2030 ».
Quelques chiffres
(In : Société française neurovasculaire; JMAVC;Journée Mondiale AVC | sfnv (societe-francaise-neurovasculaire.fr)
Qu'est-ce que l'accident vasculaire cérébral
« L’accident vasculaire cérébral (AVC) est un problème de santé non planifié et urgent qui doit être dépisté et traité rapidement. Sa cause, similaire à celle de l’infarctus du myocarde, est le résultat d’une diminution de l’apport sanguin dans le cœur ou dans le cerveau. La réduction de la circulation de sang entraîne la mort des cellules de la région atteinte.
« Au Québec, environ 20 000 personnes par
année subissent un AVC. Il est estimé que 130 000 personnes ayant subi un
AVC vivent avec des séquelles tant psychologiques que physiques. Les impacts
sur la qualité de vie de ces personnes et de leurs proches sont très
importants, voire parfois dramatiques.
« Reconnaissance des signes et des symptômes de
l'AVC
V isage : est-il affaissé?
I ncapacité : à lever les deux bras
normalement?
T rouble de la parole: trouble de la
prononciation?
E xtrême urgence : composez le
9-1-1!
« Selon la Fondation des maladies du cœur et de
l’AVC, 1,9 million de cellules cérébrales meurent toutes les minutes après
un AVC. L’AVC est donc une urgence médicale. Chaque minute d’hésitation peut
avoir une incidence sur les mouvements, la coordination motrice, la vision et
la mémoire du patient. Cependant, 66 % des personnes n’arrivent pas à
l’hôpital à temps pour recevoir le traitement approprié, ce qui entraîne leur
mort ou leur cause des séquelles.
« La meilleure façon d’éviter les séquelles de
l’AVC est d’en connaître les symptômes et les signes. »
(In : Ministère de la Santé et des Services
sociaux; Accident vasculaire cérébral (AVC);https://msss.gouv.qc.ca/professionnels/traumatismes-et-traumatologie/avc/).
L'importance
de s'informer
Quand
survient un AVC, le malade et ses proches se trouvent, la plupart du temps,
désemparés. La Fondation des maladies du coeur et de l'AVC du Canada (https://www.coeuretavc.ca/), Info
AVC (https://strokengine.ca/fr/),
l'Association québécoise des neuropsychologues (https://aqnp.ca/documentation/neurologique/accident-vasculaire-cerebral/) ainsi
que l'excellent blogue Survivre à un AVC (http://avcqc.blogspot.com/)
sont des sources d'information de tout premier plan.
UN RETOUR DANS LE PASSÉ
29 octobre 2023
Pour les personnes qui l’ignorent, à la mi-juin 2023, à la suite d’une chute, j’ai subi une fracture de la hanche gauche. Cet événement m’a valu un mois d’hospitalisation et 2 ½ mois de réadaptation à l’Institut en réadaptation et en déficience physique du Québec (IRDPQ); dans l’aile même où j’étais il y a huit ans, à la suite de mon AVC.
Par conséquent, j’ai côtoyé de nombreuses personnes qui avaient récemment subi un AVC, ce qui m’a ramené dans le passé. Puisque j’étais déjà passé par là, j’étais en mesure de comprendre comment elles se sentaient : tristes, désemparées et inquiètes. Par ailleurs, je me suis toujours demandé si mon blogue demeurait pertinent. La réponse est visiblement « oui », car il semble que les gens n’aient pas davantage de renseignements que j’en avais eus moi-même, à l’époque.
Sachant que j’avais aussi subi un AVC, il y a plusieurs années, certaines personnes m’ont posé des questions. J’ai répondu, au meilleur de ma connaissance, tout en demeurant réaliste, sans leur cacher des choses et je leur ai conseillé de consulter mon blogue. Mon blogue existe précisément pour encourager les survivants d’un AVC et pour leur montrer que ce seul événement ne les définit pas totalement; la plupart ont conservé leurs traits de caractère et leur personnalité.
Il est important de ne jamais comparer nos problématiques avec celles des autres, mais quand j’ai rencontré cette jeune femme, au moral d’acier, amputée des quatre membres, en raison de la bactérie « mangeuse de chair », je me suis dit que je n’avais pas le droit de me plaindre avec ma hanche fracturée. Même si je n’ai pas créé de réels liens d’amitié pendant cette période, je dois souligner toute la richesse de ces rencontres qui n’auraient pas été possibles autrement. Le fait de vouloir retourner dans leur milieu de vie le plus rapidement possible avec la rage de vivre et la volonté de s’en sortir demeure une grande source d’inspiration.
Avec le recul, je puis affirmer que la vie continue et qu’elle peut être belle et enrichissante, même après un AVC ou tout autre problème de santé.
SAVOIR ÉCOUTER
Juin 2023
J’ai déjà mentionné, dans ce blogue, que je n’éprouvais aucune confiance envers le personnel de la santé. Ma dernière hospitalisation est loin d’avoir arrangé les choses et m’a laissé un goût amer. Mes commentaires ne concernent aucunement, à part quelques exceptions, le personnel infirmier, ni les préposés(es) aux bénéficiaires qui ont fait preuve d’une grande empathie et de patience envers moi. Le chirurgien qui m’a opéré n’est pas concerné non plus, car il m’a toujours témoigné du respect.
Par contre, je ne peux dire du bien de l’équipe multidisciplinaire, composée de six personnes qui ne m’ont jamais écouté, ni respecté. J’estime que tous les Québécois hospitalisés méritent d’être écoutés, soignés, respectés et appuyés.
Je sais qu’une des tâches du personnel hospitalier est d’installer un « filet de sécurité » autour des patients susceptibles de ne pas être sécuritaires pour eux-mêmes et leurs proches, en retournant dans leur milieu. Il faut, toutefois, faire preuve d’un certain jugement, car tout demeure une question de perception, qui peut varier d’un professionnel à l’autre.
Après avoir été couché pendant près de trois semaines, j’ai été évalué par des membres de l’équipe multidisciplinaire qui en étaient venus à la conclusion que je ne pourrais jamais retourner chez moi en toute sécurité.
Évidemment, après tout ce temps au lit, j’avais de la difficulté à marcher et à me tenir sur mes jambes. De plus, on m’a proposé un accessoire de marche qui ne me convenait pas. Le plus étonnant est que le personnel hospitalier n’ait pas tenu compte du phénomène de décompensation dans cette évaluation ni du fait que la réadaptation, à la suite de ma chirurgie du genou, n’était pas terminée. Pourtant, je ne suis pas médecin, mais je connais très bien ces conséquences. L’évaluation aurait dû être faite après avoir retrouvé mes forces, mais, malheureusement, les résultats étaient définitifs et sans appel.
Le meilleur moyen de ne pas obtenir ma collaboration c’est de me harceler, de me menacer, de me faire du chantage émotif et de s’adresser à moi comme à un enfant de cinq ans. Je vous dirais que tous ces comportements ont été faits avec une certaine méchanceté. On m’a dit que je devrais me déplacer uniquement en fauteuil roulant, que si on soufflait sur moi, je tomberais et on m’a répété, tous les jours, que je devrais déménager dans une résidence pour personnes âgées (RPA). De plus, en me répétant sans cesse de faire attention aux chutes, une peur maladive s’est installée en moi, ralentissant ainsi ma progression.
Ce qui a choqué les membres de l’équipe multidisciplinaire, c’est que je refusais systématiquement toutes leurs solutions qui ressemblaient parfois à des ordres plutôt qu’à des suggestions. D’ailleurs, je suis convaincu que ma sortie de l’hôpital a été volontairement retardée dans l’espoir que je finisse par me plier à leurs volontés, à l’usure. En guise de test, pour une semaine, on a consenti à me laisser circuler dans ma chambre sans accompagnement, mais avec la forte conviction que je tomberais. On a finalement accepté d’autoriser mon congé, mais tout mon dossier a été transmis au CLSC en espérant probablement que le harcèlement se poursuive après ma sortie de l’hôpital. À la fin de cette phase de test, les membres de l’équipe sont venus me voir, les uns après les autres, pour me demander si j’étais tombé. J’ai alors répondu par la négative et j’ai été en mesure de lire dans leur visage la surprise et aussi, la déception.
De toutes façons, le risque « zéro » n’existe pas. Par exemple, la fille d’une octogénaire demeurant dans une RPA n’avait pas eu de nouvelles de sa mère depuis quelques jours. Inquiète, elle a alerté la résidence. Les intervenants de la résidence sont alors allés vérifier à l’appartement de la dame qu’ils ont découverte au sol, morte. Un deuxième exemple : dans un CHSLD, une dame se rendait à la salle à manger pour le souper. Elle se déplaçait à l’aide d’une marchette et était accompagnée d’une préposée aux bénéficiaires. Malgré tout, elle a chuté et s’est fracturé une hanche. Le tout a été capté par une caméra de surveillance.
Certains percevront ce comportement, de ma part, comme de l’entêtement, mais il n’en est rien. J’ai toujours eu un bon jugement et je suis suffisamment lucide pour reconnaître mes déficits et mes limites, au besoin. Dans un texte antérieur, je mentionnais que j’avais été obligé de redéfinir mes priorités à la suite de mon AVC. L’une d’elles est de ne plus me laisser imposer des choses qui ne me conviennent pas. Par le passé, je l’ai trop souvent fait pour plaire aux autres en oubliant mes propres besoins.
Pour terminer, je vous dirais que mes arguments n’ont jamais été pris en considération que je n’ai été ni écouté, ni respecté, car l’évaluation faite de mon état et de ma situation était immuables.
Quand j’ai terminé ma réadaptation post-AVC, les médecins de l’IRDPQ m’ont dit que je devrais vivre avec des chutes occasionnelles jusqu’à la fin de mes jours, car les cellules qui sont mortes lors de l’AVC ne se régénèreront jamais. Il était donc naïf de croire qu’un séjour en réadaptation, après cette récente hospitalisation, éliminerait tous les risques de chutes.
Si possible, je ne retournerai pas volontairement dans ce centre hospitalier pour le même type de problèmes de santé ou pour un autre problème.
J’ai longuement réfléchi à la possibilité de déposer une plainte officielle au Commissariat des plaintes du Centre hospitalier universitaire de Québec (CHU de Québec), mais j’en ai conclu que de tenter de se battre contre le gouvernement est généralement une lutte perdue d’avance.
Cependant, je me questionne sur le jugement et la compétence des membres de l’équipe multidisciplinaire. Sachez que je ne suis pas tombé depuis ma sortie de l’hôpital et que je réalise mes activités de la vie quotidienne aussi bien, sinon mieux qu’avant ma chirurgie au genou. Il faut juste laisser le temps faire son œuvre.
Savoir s’exprimer est important, mais savoir écouter l’est tout autant.
UNE SÉRIE DE MALHEURS
Juin 2023
Après « Les malheurs de Sophie », voici les malheurs de Réal. Dans un texte précédent, je vous mentionnais que je vous raconterais toute la saga faisant suite à mon opération au genou. Espérons seulement que cette série de malheurs est définitivement terminée.
Comme vous le savez, j’ai subi, en novembre dernier, une intervention chirurgicale visant le remplacement de mon genou gauche par une prothèse totale. Toutefois, ce fut extrêmement difficile suite à cette opération, côté douleurs. En fait, trois chutes m'ont mené à l'hôpital, pour des périodes plus ou moins longues, de même qu'un séjour de trois semaines en maison de convalescence. Ces chutes sont toutes attribuables à mon genou qui était encore trop faible et à un accessoire de marche qui n’était pas tellement adapté à ma situation. La dernière chute a cependant été plus sérieuse : trois côtes cassées et un saignement intracrânien qui m'a obligé à être opéré au cerveau et à demeurer à l'hôpital pendant plus d’un mois, dont tout le temps des fêtes.
Pour couronner le tout, à peine revenu chez moi, il y a eu un dégât d'eau majeur rendant mon logement inhabitable durant deux semaines. Pendant cette période, le CLSC m'a relocalisé dans une résidence de personnes âgées, où je me suis terriblement ennuyé.
Ma réadaptation est enfin terminée. Cependant, je continuerai à faire certains exercices de physio pour un bout de temps. J'aurais fini bien avant si je n'avais pas dû les interrompre, en raison de mes nombreuses hospitalisations.
Après avoir été « enfermé » dans mon logement tout l'été dernier, je vous dirais que je me promets beaucoup de sorties pour cette année. Espérons que nous aurons un bel été.
VIVRE AVEC LA COVID-19
Février 2023
On sait que tout le monde en avait marre des contraintes et des différentes mesures sanitaires reliées à la COVID-19 qui nous ont été imposées pendant près de trois ans. Avec la levée complète de ces mesures, je trouve les gens passablement imprudents, en particulier les personnes qui ont choisi de ne pas être vaccinées. C’était préoccupant de voir les gens participer à de grands rassemblements, comme la visite papale, le spectacle de la Fête nationale ou le Festival d’été.
Le gouvernement a décidé de faire confiance au bon jugement de la population en matière de protection, notamment dans les grands rassemblements ou face à des personnes vulnérables.
Les mêmes politiciens qui nous ont, tous les jours, pendant presque trois ans, incités à être prudents et à respecter scrupuleusement les mesures sanitaires, ont serré, pendant la dernière campagne électorale, des centaines de mains et ont fait des accolades sans masque, ni aucune autre mesure sanitaire.
Comme le disait un médecin de l’Institut universitaire cœur-poumons de Québec (IUCPQ) : « Il est très différent de vivre avec la COVID et de faire comme si la COVID n’existait pas. Les gens ayant décidé de faire comme si la COVID n’existait pas devront en payer le prix, un jour ou l’autre ».
Quand je suis allé obtenir ma 5e dose de vaccin contre la COVID, dont la clinique de vaccination se tenait dans un centre commercial, j’en ai profité pour faire quelques courses. Cependant, j’étais le seul à porter un masque dans le centre commercial. Après avoir effectué mes achats à la pharmacie Jean Coutu, je me suis assis sur un banc, dans le mail du centre commercial, juste devant la pharmacie, question de me reposer.
Malgré qu’une pompe de gel hydroalcoolique fut présente à l’entrée de la pharmacie, je dirais qu’une personne sur dix l’utilisait.
Aux dernières nouvelles, la pandémie n’est pas terminée et nous sommes loin d’être à l’abri de nouveaux variants susceptibles de déjouer notre système immunitaire.
Demeurons prudents, mais raisonnablement.
NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ
Février 2023
Après presque deux ans d'attente et d'atroces souffrances, j'ai enfin subi, le 2 novembre dernier, l'intervention chirurgicale visant le remplacement de mon genou par une prothèse totale. Ce qui ne devait durer que quelques jours s'est transformé en 2 mois. Plusieurs problèmes de santé se sont ajoutés, mais je suis enfin de retour chez moi. Toute une saga que je vous raconterai, un jour, dans ce blogue! Même si le tout se déroule relativement bien, je trouve la réadaptation très pénible, mais je devrais revenir à mes activités régulières au début du printemps de 2023.
On sait que notre système de santé est moribond, mais j'ai peu de choses négatives à dire à propos des soins qui m'ont été prodigués durant mon hospitalisation. J'ai cependant été en mesure de constater les conséquences dramatiques de la pénurie de main-d'œuvre.
Le problème se situe plutôt au plan de l'accessibilité, car les listes d'attente ne cessent de s'allonger. De plus, de nombreux Québécois n'ont pas de médecins de famille qui peuvent servir, dans certains cas, de porte d'entrée au système de santé. Une fois qu'on a réussi à entrer dans la « machine », ça va assez bien.
Après les nombreuses réformes auxquelles nous avons assisté depuis trente ans, est-ce que ce sera différent, cette fois? Pardonnez mon pessimisme, même si on parle davantage de « refondation » plutôt que de « réforme ».
VIVRE AVEC LES SÉQUELLES D’UN AVC (Journée mondiale de l'AVC)
29 octobre 2022
On s’entend tous pour affirmer que le fait de subir un AVC est un événement difficile à vivre, voire traumatisant, mais il ne signifie pas la fin de tout.
Il est certain qu’il faut s’attendre à des bouleversements majeurs qui transformeront notre vie quotidienne à jamais. Il est nécessaire de s’adapter, de faire le deuil de nombreuses choses et de prendre conscience que la situation ne reviendra jamais comme avant cet événement.
L’important est de laisser le temps faire son œuvre, car il s’agit d’un très long processus d’acceptation. Lorsqu’on est prêt, il est nécessaire de trouver quelque chose qui nous plaît beaucoup, une passion adaptée aux capacités qui nous restent.
En cette journée mondiale de l’AVC, je vous encourage à ne pas lâcher. En fait, je suis la preuve vivante que c’est possible de vivre avec les séquelles d’un AVC, malgré que ce soit difficile, certains jours. Il faut penser que même les personnes qui n’ont jamais subi d’AVC ont, elles aussi, leurs difficultés.
MES MEILLEURS VOEUX À L'OCCASION DES FÊTES
Décembre 2021
Encore une année qui se terminera bientôt. Je trouve que le
temps passe tellement rapidement. Déjà, presque sept ans se sont écoulés depuis
que j’ai subi ce terrible AVC qui a drastiquement transformé ma vie.
Ce que certaines personnes perçoivent comme des regrets, chez
moi, constituent plutôt des mises en garde afin que les nombreuses erreurs que
j’ai commises, au cours de ma vie, ne soient pas répétées par d’autres.
On dira peut-être que je radote, mais mes conseils sont les
suivants : profitez de la vie et de vos proches, faites vous plaisir de
temps à autre et évitez de remettre à demain, car demain pourrait être bien
différent de ce que vous imaginez.
La vie et la santé sont si fragiles, encore plus que vous pouvez
le penser.
Même si ce n’est pas facile tous les jours, il faut tenter de
demeurer positif, de conserver l’espoir et de regarder vers l’avant.
Je vous souhaite un merveilleux temps des fêtes en bonne
compagnie.
Amusez vous bien et au plaisir de vous voir bientôt!
Réal
ENSEMBLE POUR LA JOURNÉE MONDIALE DE L’AVC
29 octobre 2021
Pour la plupart d’entre nous, peu importe notre pays d’origine, le fait de subir un AVC et de vivre avec des séquelles, parfois importantes, constitue l’une des épreuves les plus difficiles à traverser, en raison des nombreux bouleversements que cette situation engendre sur l’ensemble de la vie quotidienne.
Il demeure important d’éviter de se comparer entre nous, car chaque individu, compte tenu de son degré d’atteinte de la maladie, a ses propres défis à relever. D’ailleurs, il ne faut pas trop écouter l’entourage qui réussit parfois, pour bien faire, sans doute, et pour nous protéger, à nous décourager et à nous démotiver. Il est primordial de considérer chaque progrès, si minime soit-il, comme une victoire personnelle.
Personne n’est, totalement, à l’abri de subir un AVC, même les gens qui ont un excellent régime de vie, car cela se produit subitement, sans signes avant-coureurs, bien souvent.
Nous passons par toute une gamme d’émotions, avant de nous sentir un peu mieux. Une période d’acceptation et d’adaptation s’avère nécessaire. J’ai possédé, pendant plusieurs années, mon blogue personnel traitant de l’AVC, consulté, un peu partout, dans la francophonie mondiale. En tant qu’administrateur de ce blogue, j’avais accès à différentes statistiques, dont les mots-clés que les personnes avaient utilisés pour trouver des renseignements à propos de l’AVC. J’ai été très ému, car je pouvais alors connaître l’étape que la personne avait atteinte dans son cheminement.
Nous sommes, malgré tout, privilégiés, au Québec, de pouvoir compter sur des centres de réadaptation, où sont regroupés, sous un même toit, divers thérapeutes qui nous aident à récupérer une certaine autonomie.
De chaque expérience, nous tirons des leçons positives et négatives. Quoique les éléments négatifs soient nombreux, il ne faut pas mettre de côté le positif : la mise à jour de nos priorités, les rencontres inattendues que nous avons faites dans ce contexte difficile ainsi qu’une meilleure connaissance de nous-mêmes et des autres.
On sait que la vie ne reviendra jamais comme avant l’AVC, qu’elle est bien différente, mais qu’elle mérite, tout de même, d’être vécue, car nous avons, encore, des choses à apprendre et que nous sommes en mesure, de différentes manières, de redonner à autrui un peu de ce que nous avons reçu.
Prenons un petit moment de recueillement, en cette Journée mondiale de l’AVC, pour penser à toutes ces personnes, chez nous comme ailleurs, qui doivent affronter cette lourde épreuve et redéfinir leur vie.
Ce texte se trouve également sur le site d'ARTÈRE, organisme de soutien à l'AVC et aux personnes aphasiques. Je vous invite à consulter ce site au https://www.arterequebec.com/
EN ATTENTE D’UNE CHIRURGIE
Octobre 2021
L’arthrose (maladie articulaire se caractérisant par une usure, due à la destruction du cartilage) est une maladie qui touche davantage les personnes âgées que les autres. Il n’y a rien de plus normal, en effet, que les articulations soient usées après plus de 75 ans d’activités.
Cependant, il
n’est pas rare d’observer, maintenant, des gens beaucoup plus jeunes qui
souffrent d’arthrose, probablement en raison de notre mode de vie sédentaire,
car on sait que l’exercice, pratiqué régulièrement, retarde l’évolution de la
maladie. Nous vivons donc avec les conséquences de la sédentarité, car les gens
sont, pour la plupart, peu sportifs.
Ceux et
celles qui me connaissent depuis longtemps m’ont souvent entendu me plaindre de
mon genou gauche. Il y a plusieurs années, les problèmes étaient plutôt intermittents,
venant généralement par crises inflammatoires, mais ils se sont accentués, au
fil du temps, jusqu’à atteindre leur point culminant, récemment.
La douleur
est tellement insupportable que mon médecin m’a référé en orthopédie. J’ai
rencontré cette orthopédiste, le 8 juin dernier, qui m’a confirmé, après un
examen et des radiographies, qu’il ne me restait qu’un soupçon de cartilage de
ce côté, expliquant ainsi cette forte douleur continuelle. Cela me prouve que
je ne me lamentais pas pour rien.
Ma seule
possibilité est donc l’intervention chirurgicale pour un remplacement de
l’articulation par une prothèse totale. Même si ça ne plaît guère, j’ai
consenti à l’opération, mais en posant mes conditions, en raison d’une très
mauvaise expérience, vécue en orthopédie, en 2017 :
- Pas d’anesthésie
générale;
- Pas de séjour en
maison de convalescence, suite à mon hospitalisation;
- Pas de manœuvres
de réanimation s’il devait m’arriver quelque chose d’anormal durant la
chirurgie.
Par conséquent, je suis placé sur
une liste d’attente et Dieu sait quand je serai opéré. Pour l’instant, j’endure,
tant bien que mal, ma douleur. Je vous tiendrai au courant, lorsque j’aurai des
nouvelles à ce sujet, un jour…
RETOUR DE MON BLOGUE
Septembre 2021
Après plus d’une année de pause, je suis de retour avec mon blogue.
Après réflexion et divers commentaires positifs concernant mon blogue, je me suis rendu compte que j’aidais et encourageais beaucoup plus de gens que je ne le croyais. De plus, le besoin de m’exprimer par l’écriture est présent, plus que jamais, chez moi.
Vous remarquerez que le contenu a très peu changé, car j’y raconte mon histoire et mon cheminement qui demeurent la réalité et ne peuvent vraiment être modifiés. Cependant, je vous invite à consulter la section « Textes d’opinion » où je déposerai mensuellement un nouveau texte traitant de différents sujets me tenant particulièrement à cœur. D’autre part, vous pourrez consulter régulièrement la section « Actualités » si vous souhaitez avoir de mes nouvelles. J’y déposerai également des renseignements pertinents concernant les AVC (recherches médicales récentes, nouvelles méthodes de réadaptation, etc.).
Bonne lecture et n’hésitez pas à commenter mes textes!
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